Lungsot, den vita pesten, bröstfeber, lungröta, hektisk feber, tvinsot, bröstsjukan, bröstlidande, bröstilska, sot… Kärt barn har många namn, brukar det sägas men i tuberkulosens fall ska den långa listan med namn nog snarare ses som ett tecken på hur vanlig sjukdomen var innan man lyckades hitta medicinen på 1940-talet. Då fick man övertaget i kampen och kunde äntligen stoppa sjukdomens framfart.

I mitt förra blogginlägg nämnde jag att Norrbottens museum ska öppna en utställning om tuberkulos i september och att det pågår research och materialinsamling nu under våren. Förarbetet har gått under arbetsnamnet ”Hosta” och arbetsgruppen består av representanter från olika avdelningar på museet. Vi har sökt i arkiv och samlingar, samlat relevant litteratur såväl fakta som skönlitterära verk, googlat på Internet och nystat i intressanta informanttrådar och uppslag. I början av mars skrevs ett utställningsmanus som skickades till Martin Jämtlid, vår extern utställningsformgivare i Stockholm. Hans uppdrag är att skapa och forma en utställning utifrån våra idéer. Plocka fram vad som ska visas på utställningen och vad som kanske passar bättre som fördjupningsmaterial på hemsidan för den som vill veta mera.

Det är första gången jag är delaktig i en sådan här process, från en idé till en färdig utställning. Så det ska bli otroligt spännande att se slutresultatet. Min främsta uppgift har varit att göra research kring livsberättelser och hitta personer att intervjua som på olika sätt har erfarenheter av tbc. De kan ha varit sjuka och tillbringat tid på sanatorium eller så har de haft någon anhörig som har varit sjuk eller så har de kanske arbetat med tbc-sjuka. Förutom intervjuer har jag också gjort djupdykningar i arkivmaterial bland annat vid Forskningsarkivet i Umeå där Helge Dahlstedts arkiv finns. Han var en av de första överläkarna på Sandträsk sanatorium som var centralsanatoriet här i Norrbotten och idag fick jag en inspelad intervju med honom från DAUM (Dialekts-, ortnamns- och folklivsarkivet) i Umeå som jag inte har hunnit lyssna på ännu men kanske finns det något guldkorn vi kan ha nytta av på den.

Huvudtemat för utställningen är alltså tuberkulos. En sjukdom som vi här i Sverige kanske ser som ett av det förflutnas stora gissel. Här i Norrbotten räknar man med att vid sekelskiftet 1900 skördade tbc omkring 500 liv per år. Sjukdomen fortsatte att vara det största hotet mot folkhälsan i denna del av landet långt in på 1900-talet. Jag tror att de flesta norrbottningar som gör efterforskningar i sin släkt kommer att möta på tbc på ett eller annat sätt. Idag är sjukdomen, tack och lov, ganska ovanlig i Sverige med 655 anmälda fall under 2013. Och vi är vi priviligierade som bor i ett land där vi snabbt kan få rätt diagnos och medicinering. Så ser det inte ut överallt och tbc är fortfarande en av de sjukdomar som fortsätter att skörda liv likt liemannen med en väldigt välslipad lie. Det som är skrämmande är att idag finns inte bara den ”vanliga” varianten av tbc utan även två stammar av multiresistenta bakterier, MDR-TB och XDR-TB. För att bota dessa krävs medicinering under ca två år med läkemedel som kan ge bieffekter som dövhet och psykoser. Enligt WHOs rapport från 2013 räknar man med att ca 8,6 miljoner människor årligen smittas och att ca 1,3 miljoner dör av tbc. Vill man läsa mera om läget i världen kan man t.ex. titta närmare på Läkare utan gränsers hemsida. Det är en organisation som har arbetat med att bekämpa tbc på olika håll i världen de senaste 25 åren.

Men vi återgår till Norrbotten och det förflutna. Tuberkulosen orsakas av tuberkelbakterien som finns hos både människor och djur och sprids via droppinfektion t.ex. hosta. Den variant man kanske först tänker på är den som angriper lungorna men bakterien kan angripa andra delar av kroppen så som skelett, körtlar eller hud. Först spreds den snabbt i storstäderna som växte fram, i trånga kvarter där fattigdomen var stor och hygienen bristfällig. Senare spreds den till landsbygden där det också var knapra förhållanden i många hem. Här i Norrbotten var det i början på 1900-talet vanligt med så kallade lucksängar. Sängar med luckor där hela familjer kunde sova tillsammans och fanns smittan hos en person inser man snabbt att hosta och upphostningar snabbt spred sjukdomen till de andra. Stina Aronson målar upp bilden i novellen ”Söndagsmorgon”.

”Bakom den halvöppna dörren till lucksängen hördes en gammal kvinnas andhämtning. Hennes ansikte var gömt i skuggan, men ändå gav varje andedrag ett slags bild av det med slitna, flämtande läppar och hård näsa. Någon kved och kastade sig i den unkna gropen invid väggen. Det var den lilla flickan som svettades under fårfällen och drömde att hon flydde för spökena i nattskogen. Den gamla och barnet sov ännu. Deras huvuden vilade tätt ihop på kudden, liksom inneslutna i samma cell av sömn. Så omaka och likväl en levande enhet. En mördare kunde skurit halsen av bägge med ett gemensamt snitt. De förgiftade varandras andedräkt. Ty den flöt ur mun i mun i en oren växelström, som aldrig hann hämta nytt syre på vägen. Sängkläderna och dörrgläntan stank av ull och barnväta. Föräldrarna hade sitt läger på den övre laven, som alltjämt var ostädad efter natten.”

I kampen mot tbc uppstod under 1800-talet speciella sjukhus så kallade sanatorium där de sjuka skulle vårdas. Det första sanatoriet öppnades av läkaren Hermann Brehmer i slutet på 1850-talet i Gröbersdorf i schleisiska bergen. Han drev en hygienisk- dietisk kur där nyckelorden var vila och lämplig motion, näringsrik mat och friskt luft. På så sätt skulle kroppen få vila och lungorna självläka. Det första sanatoriet i Sverige öppnades 1891 i Mörsil i Jämtland och i Norrbotten togs krafttag i början på 1900-talet när man 1906 startade ett social-hygieniskt experiment i Antnäs. Så Hälsan i Antnäs blev länets första sanatorium. I experimentet ingick uppsökande och förebyggande arbetet i byarna Antnäs, Ersnäs, Alvik och Långnäs där det fanns en stor spridning av tbc. De boende undersöktes regelbundet och fick hembesök av dispensärsköterskor som berättade om hur man skulle ”städa ut smittan” genom bättre hygien i stugorna och dessutom fanns möjlighet till regelbundna bastubad för bysborna. Försöket pågick i 12 år och man fick goda resultat och ansvarig för arbetet var dr Gustav Neander som kom att bli en av Sveriges främsta kämpar mot tbc. ”Som den förste i länet och landet utförde han ett antituberkulosarbete med dispensärverksamhet, kombinerat med anstaltsvård efter riktlinjer som i stort sett blev föredömliga och grundläggande för arbetets senare organisation i landet.” (NSD 1961)

Men Hälsan var alldeles för litet för att hantera behovet av vårdplatser i Norrbotten och 1913 öppnades Sandträsk Sanatorium med plats för 88 patienter. Det dröjde dock inte många år förrän man insåg att såväl antalet platser var för få och att lokalerna inte var särskilt lämpade för vård av tbc-sjuka. Efter en ny 1919 utredning stod det klart att det verkliga behovet handlade om ca 450 vårdplatser och att det behövdes moderna lokaler med tidsenlig utrustning. Det blev omfattande diskussioner om var sanatoriet skulle byggas men 1927 enades man om att bygga det nya sanatoriet i Sandträsk och i april 1931 kunde man inviga Norrbotten läns centralsanatorium som blev det största länssanatoriet i landet. I en recension från invigningen står följande: ”Hela anläggningen ansågs vara synnerligen modern. Den verkade vacker och gedigen i minsta detalj. Goda belysningsanordningar fanns och signalsystemet var sinnrikt.”

På sanatorierna var nyckelorden för vården vila-mat-frisk luft och motion utifrån de sjukas förutsättningar. Under 1900-taltet började man också genomföra olika kirurgiska ingrepp för att stoppa sjukdomen. En tidig metod var pneumothorax även kallade kollapsterpi där man lossade lungan genom operation sedan stacks en nål in mellan revbenen och lungsäcken fylldes med kväve, mellan 1-5 liter. Proceduren upprepades från början en gång i veckan och sedan vid behov upp till 5 år. Tanken var att en lungkollaps skulle ge mindre lungrörelse och på så sätt minska tillförseln av syre och låta lungan vila och återhämta sig. Man fick dock nedsatt lungfunktion resten av livet. En senare metod var metod var thorakoplastikoperationen, då opererade man istället bort revben för att ge lungan önskat viloläge med resultatet att kroppen kunde bli kraftigt förvriden. Vid sidan av de kirurgiska ingreppen utvecklades och testades också flera olika mediciner och det stora genombrottet kom på 1940-talet genom PAS och streptomycinet som tillsammans visade sig vara väldigt effektiva.

Sandträsk sanatorium och under perioder även Hälsan i Antnäs var mer eller mindre fullsatta fram till mitten på 1950-talet då man tack vare den nya medicinen kunde börja avveckla verksamheten och 1964 flyttade man de resterade vårdplatserna till lungkliniken i Boden.

Det finns förstås många livsöden som formats och påverkats av tuberkulos på olika sätt. Jag har genom intervjuer fått möjligheten att ta del av några. Bland annat har jag träffat en kvinna som drabbades av skelett-tbc som fyraåring. Hon fick diagnosen och skickades snabbt från sjukstugan i Vittangi till Kronprinsessan Victorias kustsanatorium i Vejbystrand för att behandlas. De olika formerna av tbc krävde olika behandlingsmetoder och därför kunde hon inte behandlas på Sandträsk eftersom det var ett sanatorium för lung-tbc. Hon blev kvar tills hon var 12 år då hon fick återvända till sin familj. Under de åtta år hon hade varit borta hade hon fått åka hem en gång, hennes föräldrar hade aldrig hälsat på henne så hon hade glömt sin familj och sitt samiska modersmål.

Trots att det måste ha varit en tuff tid så berättar många före detta barnpatienter om positiva minnen från sin sanatorievistelse. De fick bra mat, personalen på barnavdelningarna verkar i många fall ha varit snälla och tyckt om barn, de fick gå i skolan och de hade många lekkamrater. Visst nämner de att de saknade sina föräldrar och syskon men kvinnan jag träffade berättade att hon hade ”adopterat” en extra mamma bland sköterskorna, en ”mamma” hon senare kom att hålla kontakten som vuxen. Kanske är det så att just hon råkar vara en personlighet som har haft en väldigt positiv inställning till livet och har valt att se möjligheterna i alla situationer. Trots de fysiska men hon fick av sjukdomen har det inte hindrat henne från att utbilda sig, bli mamma och arbetat fram till pensionsåldern. Eller kanske var det erfarenheten från sanatoriet som formade hennes syn på livet, på sin kropp och att man kan påverka sitt liv genom sina tankar och sin inställning till saker och ting?

De mörka sidorna får man snarare ta del av genom berättelser från personalen. Det är de som vittnar om sorgen och saknaden hos barnen, om gråt på dagar och gråt på kvällar och de fall där barnen fick dö i ensamhet för att mor eller far inte hade möjlighet att komma. Men trots de tragedier som måste ha utspelat sig så är jag glad att det verkar ha varit många av sköterskorna och biträdena som engagerade sig i barnens välmående och gjorde deras liv lite lättare och förgyllde vardagen genom utflykter, lek och bus och kanske någon extra sockerbit.

En annan källa till berättelser har varit litteratur och källor på Internet där har jag också hittat många berättelser om tbc-öden. Det som är gemensamt för dem alla är att det bildas en stor klump i magen när jag läser dem. Jag har själv en dotter på 3,5 år. Tänk om jag fick beskedet hos läkaren att hon har en allvarlig sjukdom och måste läggas in på sjukhus flera 100 km bort. Och tänk om det dessutom vore så att vår livssituation skulle omöjliggöra att jag åkte och hälsade på henne mer än kanske en gång per år. Vi skulle åka dit och jag skulle få lämna henne ensam kvar, åka hem utan att veta om jag någonsin kommer att få se henne igen eller om sjukdomen ska ta henne ifrån mig så som den har tagit många andra i vår närhet. Jag skulle också få åka hem med oron att jag själv eller någon annan i familjen bär på sjukdomen. Eller tänk om det är jag själv som skulle få domen och åka bort, lämna barn och sambo hemma oviss om jag någonsin får se dem igen. Skrämmande och främmande tankar för oss idag men för inte allt för länge sedan var det en realitet för många mammor och pappor i Norrbotten.

Nu i maj återstår några möten och intervjuer bland annat med en syskonskara där mamman blev sjuk och ”revbenad” samt en fokusgrupp med personer som har arbetade på Sandträsk. Det blir spännande att se vilka berättelser jag får kommer att få höra. Eftersom tbc var så stor som den var i Norrbotten under 1900-talet finns förstås otaliga berättelser om hur sjukdomen har påverkat människor och familjer. De livsberättelser jag hinner samla in under denna period är bara några få, jag önskar att jag hann träffa flera. Vet inte om det är det att jag är lite insnöad på detta med berättande (som framkom i förra bloggen) men har ni tänkt på hur många livsberättelser det finns omkring oss? Hur mycket har inte den äldre farbrorn du möter på butiken eller tanten som står framför dig i kön inte att berätta. De kan berätta om tiden före tv blev en pryl i allas hem och då mobiltelefonen och surfplattan måste ha setts som hämtade ur en science fictionfilm. De kan berätta om föräldrar som kämpat för att kunna ställa fram mat på bordet genom hårt arbete och hur man drev jordbruk med långa arbetsdagar året om där barnen snabbt fick lära sig gårdens sysslor. Idag stressas familj sönder av ”8 timmars” arbetsdagar och många små barn tillbringar mera tid på förskolor med pedagoger än med sina föräldrar på vardagarna. Våra livsval präglade av vår tids normer och de skiljer sig från de tidigare normerna på många sätt. Visst på många sätt hade de det inte bättre förr men ibland kan jag ändå tycka att det känns som att vi har förlorat något – eller kanske är det bara romantikern i mig som vill se det? Som på något sätt tror att barnen på ett sätt mådde bättre av att tidigt få lära sig arbeta på gården vid sidan av mamma och pappa än att bli väckt och skjutsad till förskolan av en stressad föräldrar kl.6.30 morgonen för att senare bli hämtad av en annan trött och stressad föräldrar vid 17.00. (Erkänner att det också händer hos oss även om vi försöker pussla i våra scheman för att barnen inte ska behöva ”bo” på förskolan och inte ha längre dagar än vi har på våra jobb.)

Oj, halkade visst in på ett helt annat sidospår men så blir det ofta när jag har gjort intervjuer. Jag får höra så många spännande och fascinerande livsberättelser och jag går nästan alltid hem med tankeställare och funderingar kring mitt eget liv och mina egna livsval. När jag sedan sitter och jobbar med inspelningen, transkriberar eller gör anteckningar hör jag oftast nya saker som jag inte tänkte på i mötet. Visst intervjuer är ett tidskrävande arbetssätt och det vore ju det praktiskt om alla bara skrev ner sina minnen enligt konstens alla regler och lämnade in dem till arkivet för framtida vetgiriga forskare. Men jag tror ändå att vi ska vara måna om de personliga mötena och de inspelade intervjuerna som en källa för information i framtiden, det är där möjligheten finns att ställa frågor det gör det inte till textdokument. När vi är klara med denna utställning har vi förhoppningsvis också utökat arkivets innehåll av Sandträskmaterial och berättelser om hur tuberkulosen har format livsöden på olika sätt. Tyvärr är vi ute i sista minuten med denna insamling för många av de som skulle ha kunnat berätta om sanatoriets storhetstid har lämnat oss och deras berättelser kan vi nu bara samla in genom att höra andra återberätta dem eller genom nedskrivna anteckningar. Det var det jag gjorde när jag åkte till Umeå för att titta in i Helge Dahlsteds arkiv. De timmarna jag satt där i läsesalen förflyttades jag tillbaka till läkarbostaden i Sandträsk mellan åren 1916-19. Då var Helge överläkare på sanatoriet och bodde i Sandträsk med sin fru Eva och deras fyra barn. Genom fotografier och hans personliga minnesanteckningar fick jag ta del av deras vardag. Och vem vet kanske är det så någon kommer att använda det material vi nu samlar in på samma sätt, söka upp det i vårt arkiv och skapa sig en bild av hur tbc:n påverkade människoliv under 1900-talet.

Sophie – som avslutar arbetsveckan med att publicera bloggtexten.

PS. Blev ingen vinst i Berättarkraftsfinalen för mig, men en erfarenheter rikare av att berätta från scenen blev jag.